Както няколко пъти изтъкнахме, за лечението на всички видове саркоми е критично важно то да се прави от мултидисциплинарен екип, който да преценява всяко едно действие, да следи динамиката в състоянието на пациента, да прави редовни образни изследвания.
Отново ще напомним, че всичко по-долу е базирано на лични впечатления и на базата на преживяното от нашето семейство. В никакъв случай не правим реклама на болницата, в която се лекуваше Ники и затова няма да споменаваме името й. Това просто е действителността, в която се озовахме. На места ще звучи грубо, емоционално, но разберете ни … заради грешките на тукашните „специалисти“, загубихме детето си! Ще се радваме и други хора да споделят мнение и своите преживявания!
Когато се сблъскахме с диагнозата на Ники, бяхме все още в диагностичния център в гр. София където му направиха ЯМР. Беше изключително грубо, без подготовка. Докато чакахме резултата в коридора „на килимчето“, както се казва!!! Чухме „ Колегаа, я…ела да видиш и ти, тука имаме един огромен тумор“, и след това…
Просто го изстреляха „подгответе се за най-страшното“, „положението е много сериозно, огромен е“!!! Пратиха ни при „най-добрия в България“. Бяхме сигурни, че сме на прав път… и до там…
Основни характеристики на лечението в България:
- На първо място отношението – за съжаление в болниците и медицинските центрове в гр. София не те третират като човек (или поне тези, на които попаднахме). Дори и това, че ставаше въпрос за дете не помогна…;
- Техниката, с която се прави образната диагностика е много компромисна. В голяма Софийска болница изпуснаха метастази. Под „изпуснаха“ имаме предвид, че дълго време не намериха за нужно да направят допълнителни образни изследвания да потърсят разсейки. Когато го направиха, след много настояване от наша страна, на цяло тяло, въобще не видяха разсейки на още две места. В този смисъл „компромисна техника“ е много меко казано.
- Нивото на познаване на заболяването от лекарите в България и особено „най-добрите“ е на много ниско ниво. Те не знаят какво да правят. Няма статистика на излекуваните от тази болест деца. А може би и така е по-добре, защото от това, което чухме „по коридорите“ е не просто плашещо, а като във филм на ужасите;
- Кошмарните условия в болниците – като започнем отново от отношението и минем през липсата на лекарства („имаш температура, ами пий нещо от това, което си носиш защото ние нямаме какво да ти дадем“), консумативи – термометър, прибори хранене, качеството на храната и т.н. Въпроси като „Носите ли си всичко?“ – Ами ….май да. А ако нещо си пропуснал… Е, как може да не си вземете ножче (примерно);
- Липсата на каквато и да било обратна връзка от лекарите – трябва да ги гониш по коридорите, за да измъкнеш 1 дума. Тук можем да много неща да кажем, но…
Ако са нужни повече подробности, по-добре в личен чат, че е обидно и не по-малко страшно….
- Липсата на координирани действия между лекарите – пращат родителите да правят консултации първо с едните лекари, после с другите (които категорично отричат това, което първите са казали) и накрая те самите трябва да вземат решение как да се лекува детето им;
- Изследвания – в голямата Софийска болница кръвните изследвания са правят във вътрешен двор (градинката) на отделението. Специално само за деца с онкологични заболявания! … за да ги пазим.
Как се стига до там…. ТРУДНО, с много перипети. Първо трябва да се мине през спешното и Ковид зоната, защото детското е затворено. Защо? Естествено заради Ковид….парадокс, нали? После – през цялата болница и кабинети … 2 ри етаж, после 500 метра до отделението… после стълби 38 бр., защото асансьора отново е на 150 метра. Казах ли, че детето ни беше с ОСТЕОСАРКОМ и патерици. След като по някакъв начин, криво-ляво, си стигнал до отделението трябва да висиш отпред да излезе твоя лекар, да ти пусне заявка, да отидеш долу на двора, ако е студено или вали?! … нищо ще се облечеш, за да можеш да изчакаш така заветните изследвания.
- Липсата на всякакви медикаменти за преодоляване на страничните ефекти от химиотерапията;
- Лекуващият ортопед назначи ампутация без да погледне последната образна диагностика и без да се интересува, че току що е свършил поредния курс химиотерапия и състоянието на организма е влошено, тъй като параметрите са паднали…Какво ли щеше да стане на операционната маса…не искаме и да помисляме!
След получаването на негативна прогноза за развитието на заболяването на Ники, потърсихме вариант за лечение в чужбина. Най-бързо ни отговориха от Истанбул, Турция. Нямаше време да търсим в други държави.
И така, ето и какви бяха преживяванията в Истанбул:
- След като се уговорихме, че приемаме условията на офертата им, получихме подробно съобщение по имейл с график на първото посещение. Час на пристигане -> запазен час за Ковид тест -> консултация с трима професори от различни специалности (онколог ортопед, химиотерапевт, радиолог) в последователни часове -> записани часове за ЯМР, компютърен томограф, ПЕТ скенер, рентген. При пристигането чака преводач, за да е по-лесна комуникацията. Направена е резервация в хотел за 1 нощувка, в случай че не може веднага да се стартира лечението.
- Професорите, които правят прегледа отделят време да обяснят това, което виждат. Да дадат възможно най-изчерпателната информация как предлагат да протече лечението. Какви са очакванията им. Успокояват Ники, за да се почувства по-добре, защото изглежда много уплашен. Баща му също!
- Приемат го веднага – без предварителни уговорки, без подготовка. Да, трябва да декларираш, че си готов да започнеш лечение, както и да си подготвен да платиш първия етап от лечението. Частна болница е…
- Веднага карат количка – без да питат дали искаш. Според тях така ще е по-спокоен, ако се вози и си почива. Естествено, не дават ти да я буташ – има си човек за това. Ти…просто си придружител, бъди там, следи какво правят на детето и давай кураж.
- Още същия ден започва лъчетерапия;
- Около него кръжат 5 млади сестри, усмихнати и даващи кураж;
- Настаняват ни в стая в детско онкологично отделение, която е направена в свежи цветове, за да е приветлива. В стаята има всички удобства за придружителя – легло, храна. В отделението има библиотека (книжки на български език), училище, защото типът болест предполага по-дълъг престой и училището и психичното здраве са важна част от лечението. Телевизор – кабелна, детски предавания, спорт Ако просто искаш да се разсееш – а, имаш нужда! Интернет – е, ще е странно, ако кажа че няма.
- На всеки два часа се следят параметрите на пациента – кръвно налягане, температура, сатурация, пулс;
- Кръвни изследвания – ако е нужно (най-често през ден). Кръв се взима сутрин в стаята преди хранене, за да са готови за визитацията, която е всяка сутрин.
- Забранено е да се пият хапчета внесени отвън – всичко е част от лечението в болницата. В случаите, когато ни пускаха извън болницата, то ни даваха торба с лекарствата, които са необходими и ясно разписан график за приемането;
- Консултации с други лекари – болестта, както и лечението дава отражение на различни места в организма. Всичко е важно, всяка странична реакция. Когато започна лечението в един момент Ники просто спомена, че го дразнят очите и го тормози корема. Е, на следващия ден беше назначен преглед при съответните специалисти.
- Хранене – прави се специално меню от диетолог, в зависимост от това какво обича да яде детето и в каква фаза на лечение е. Обясняват ясно (с преводач) какво не трябва да консумира по време на химиотерапията или лъчетерапията. Изчерпателно разпитват и си записват с какво обича да се храни и как да бъде приготвено, за да могат да направят менюто.
- Храната пристига 3 пъти на ден, топла, току що сготвена с метални прибори;
- Кабинетите на професорите са отворени и по всяко време може да се направи консултация с всеки от тях;
- Всяка сряда се прави консилиум, на който мултидисциплинарен екип обсъжда случаите и взимат заедно решение какво лечение да се приложи или как да се промени съществуващо такова. Веднага след това пациента е уведомен;
- При нужда се прави ежедневна образна диагностика /има я техниката на една ръка разстояние/, в случай че състоянието е динамично и изисква специално внимание;
- По време на кратки хирургични интервенции, в операционната имаше медицинска сестра, която говори български език, за да се чувства детето спокойно;
- Всички са усмихнати! Нека наблегнем на УСМИХНАТИ или на ВСИЧКИ, защото и двете са 100% верни. Истината е, че даже се чувстваш странно в началото, някак неестествено, някак невярно. Та, ние идваме от …България, място където хората не са любезни нито на улицата, нито в работата. Идваме от място, където при Джи Пи-то пише нещо от сорта:“ Тук не сте клиенти, тук сте пациенти“. Така, чакаш да се събудиш.
- Техника за образна диагностика – толкова техника на едно място. Все едно си в ЦЕРН или НАСА – такива заболявания имат нужда от специалисти и техника, е.. има я. Даже няма нужда да изброявам каква. Ще кажа по-важното – как става: ЛЕСНО достъпно – от онкологичното отделение в асансьора, слиза се на ниво -3 и си там. Кога? По всяко време на денонощието. Без да чакаш дни, дори и часове. Просто щом трябва – влизаш в графика за деня и си там. Кое още е важно – може би как стигаш до там преди това? Ако си здрав – прав ..на крака. Ако не можеш, веднага пристига сестра (усмихната) с количка и преводачката и отивате. Ако си по-зле -всичко е пригодено – не е проблем. Карат пациента с леглото, отново с усмихнатата сестра и преводачката. И не, има още. НИКАКЪВ проблем не е голяма част от машините и изследванията да дойдат при теб в стаята. Естествено повечето нарисувани като някое животинче (нали сме в детско отделение);
Звучи като реклама, нали? Не е, но просто няма как да е по друг начин.
Истината е, че ти си в един лош кошмар (детето ти е болно), от който се надяваш да се събудиш всеки момент и всичко около теб (лекари, техника, условия, просто хора които са любезни) ти говори, че е сън.
Ако трябва да го олицетворим като състезание, то не само спортовете са различни, но и времето на провеждане е различно. Защото никога, ама никога не сме вярвали, че само на 534 км от дома нещата ще са толкова различни. НЕ Е СТРАШНО ДА СЕ ЛЕКУВАТЕ В ЧУЖБИНА!!! Пари се събират, но грешките, които допускат в България не могат да се оправят…и за съжаление случая с Ники го доказа! Не допускайте това да се случи!
Да избягаш от място, където когато поискаш качествено лечение ти казват „И аз искам да карам БМВ , но… имам ОПЕЛ. Ще се съобразявате с възможностите за лечение в България“ или когато държавата ти отговори „…и ампутацията е лечение“… !
