За нас

Сдружение „Заедно срещу саркома“ е независима неправителствена организация учредена да помага на хора, които се сблъскват директно или косвено с това рядко онкологично заболяване и търсят информация, съвети или просто подкрепа от някой, който е минал по този път.

Съдбата ни събра подлагайки ни на най-голямото изпитание в живота ни, посягайки на най-ценното – децата ни. Саркомите са много рядък първичен рак на костите, който засяга основно деца. В опит да намерим подходящо лечение, което да дава резултат се сблъскахме със страшна действителност.

Една застояла здравна система, която действа брутално агресивно, лекари не познаващи заболяването и изгубено ценно време в неефективни методи на лечение, които не само не дават резултат, но и водят до бързо влошаване на състоянието на болния.

Липса на регистър на децата с онкологични заболявания. Липса на конкретна и ясна информация за заболяването.

За съжаление нашата история няма щастлив край… НО, решихме в памет на децата ни да се борим да променим действителността в България. Да могат децата ни да сполучат адекватно лечение и грижа и да се лекуват тук също толкова успешно, колкото и в останалите страни.

Стартирайки сдружението „Заедно срещу саркома“ си поставихме следните цели:

Да повишим информираността на обществото относно първичния рак на костите – кого засяга, какви са видовете, какви са симтомите, кога да се обърнем към специалист;
Да адаптираме материали, които да помогнат на децата да разберат заболяването на техен език;
Да спомогнем за създаването на регистър на децата с редки онкологични заболявания, който да не е само формален, а да дава реална информация, за да се проследи колко е ефективно лечението в страната и ако не е да се потърсят варианти за подобрението му;
Да разработим план за създаване на специализиран център за лечение на саркоми, в който да работи мултидисциплинарен екип от лекари със сериозни познания по темата;
Да запознаваме обществеността с последните клинични изпитвания в сферата и постиженията на медицината при лекуването на саркомите;
Да предложим подкрепа на хората, които сега тръгват по пътя на борбата;

Ние не сме лекари. Не поставяме диагнози.

Ние знаем колко е самотен човек пред болестта и когато няма с кого да сподели страховете си. Тук сме, за да помогнем вашите истории да завършат щастливо!