Когато човек се сблъска със сериозно заболяване, най-важното е да знае, че не е сам и че пътят пред него е ясен. В реалността обаче много пациенти у нас срещат несигурност още от първите симптоми – към кого да се обърнат, какви изследвания да направят, какво лечение да очакват. Именно за да разберем по-добре тези първи стъпки и трудности, провеждаме проучване сред пациенти със сарком и техните семейства.
Въпросника е все още отворен и може да бъде намерен на главната страница на сайта на сдружението.
Когато се появи първият симптом, малцина предполагат, че може да става дума за сарком – рядко, но сериозно онкологично заболяване. Нашето проучване сред 83 души, към момента, – пациенти и родители на деца със сарком – разкрива колко труден и често объркващ е пътят към диагнозата и лечението в България.
Когато тялото дава сигнали
Най-често хората търсят лекар, когато болката стане нетърпима – това споделят над 43% от участниците. Други, около една трета, са се забелязали бучка или подутина. По-рядко началният сигнал е подуване на крайник, ограничена подвижност или случайна находка. Симптомите са различни, но общото е, че никой не знае накъде точно да поеме.
Първите врати, на които почукваме
Оказва се, че най-често първата среща е с хирург или ортопед. Това е естествено – болката в кост или мека тъкан кара хората да търсят именно тези специалисти. Онкологът обаче се появява много по-късно – едва 4% от анкетираните са започнали от него.
Още по-показателен е фактът, че около 40% от анкетираните посочват, че сами избират при кого да отидат. На второ място са онези, насочени от личния си лекар. Това говори за липса на ясни указания в първичната помощ и нужда от повече знания за разпознаване на саркома.
Търсене на диагноза
Диагностичният път също е неравен. Първото изследване обикновено е рентген, но при един на всеки пет изобщо не е назначено образно изследване в началото. Следват скенер, ядрено-магнитен резонанс, а при някои и PET – макар че малко повече от половината от анкетираните са стигнали до това важно изследване за откриване наличието на метастази.
Биопсията – ключова за поставяне на точна диагноза – е направена при близо 60% от хората. Но, близо 18% от пациентите са били оперирани директно, без предварително хистологично доказателство. Това крие риск от неправилно лечение и е в противоречие с добрата медицинска практика.
Време, което понякога струва твърде много
Изчакването на резултатите също е изпитание. За повечето хора биопсията отнема между две и четири седмици, но при почти една пета резултатът се бави повече от месец. В онкологията всеки ден е ценен – забавянето е не просто стрес, а реален риск.
Онкологът – по-късно, отколкото трябва
Още една тревожна тенденция: почти половината пациенти виждат онколог едва след хирургичната намеса. При малко над 37% консултацията се случва преди операцията, а при близо 18% – изобщо не се случва. Онкологичната комисия, която трябва да бъде задължителна, отсъства при една четвърт от пациентите.
Лечение в мъгла
Много хора споделят, че не знаят какво следва. Малко под 40% не са получили ясен план за лечение; при други планът е бил частичен. Над една трета не са били насочени към екип, който да поеме проследяването. Това оставя пациентите да се чувстват сами в момент, в който най-много имат нужда от структура и сигурност.
Цената на несигурността
И финансовото натоварване не е малко. Почти половината от участниците са плащали за изследвания или консултации – било заради липса на направления, дълги срокове или невъзможност да намерят специалист, работещ със здравната каса. За някои това означава частично платени биопсии, за други – лични средства за среща с онколог.
Какво ни казват тези истории
Резултатите от проучването рисуват тревожна картина: липса на стандартизирана пътека, недостатъчна екипност и закъсняла онкологична намеса. Пациентите често се оказват сами – те решават при кого да отидат, какви изследвания да направят и кога. Това е не просто административен проблем, а въпрос на живот.
Необходимостта от специализирани центрове за сарком и редки тумори в България е очевидна. Там трябва да се концентрират знания, опит и мултидисциплинарни екипи. Само така ще се осигури навременна диагноза, правилно лечение и надежда за по-добър изход.
Проучването е организирано от сдружение “Заедно срещу саркома“, със съдействието на НТА ООД. Въпросника е попълнен от 83 човека – това са както възрастни пациенти с диагноза сарком, така и родители на деца с такава диагноза. Въпросника се разпрастранява дигитално в каналите в социалните мрежи на сдружението, официалната интернет страница и избрани медии.
