Всичко започна през януари 2021 година, Ники беше на 14 години, здраво, право момче, по-развито за възрастта си, висок, с леко наднормено тегло и по нищо не личеше какво ни предстои…Малко след Нова година, една сутрин, след като стана от сън, той дойде подскачайки и каза, че не може да си изправи крака, държеше го свит в коляното. Имаше и болки, но нямаше подуто, посинено или нещо друго. Отдадохме го на застоялия начин на живот – онлайн обучение, студено време, повече игри пред компютъра и телефона…за съжаление проблема не отшумя и решихме да отидем на лекар. Изпратиха ни при ортопеда в поликлиниката за консултация. Рутинен преглед, нищо особено – опипа мястото и каза че не напипва нищо нередно, няма скъсани сухожилия. Изпрати ни на рентген. Когато се върнахме, каза че “на снимката се вижда сянка и той не е компетентен да я разчете” и че ще ни прати при „единствения“ в България, който може да разбере за какво става въпрос и да ни каже какво е положението. Уговори ни и час за преглед. На въпроса има ли повод за притеснение, ни отговори „нека да отхвърлим най-лошото и после ще говорим“. Отидохме при въпросния експерт в Клиниката по ортопедия в Горна баня. Прегледа Ники, видя снимката и каза, че няма нищо притеснително и тази сянка идва от неправилно зараснала кост и винаги ще я виждаме, но не трябва да ни притеснява. Изписа лечение и ни каза да се върнем на контролен преглед след 10 дни. За съжаление лечението не даде резултат, болката в коляното на Ники продължаваше, той все така държеше крака свит и не можеше да го опъне или да стъпи на него. Отидохме отново на преглед, при което доктора този път каза да задълбочим изследването с един ЯМР. Прати ни отново „при най-добрите“, където да го направят. Пуснахме запитване до здравната каса за покриване на разходите, но тъй като чакането беше доста дълго решихме да запишем час за платен преглед. За мое учудване ни записаха час за след 2 дни (доколкото знаем няма свободни часове за месец напред). Дойде въпросният ден, беше 6 февруари, най-лошия ден в живота ни до този момент….Вече ви разказахме как ни беше съобщена новината – на висок глас в коридора без да очакваме, без да ни подготвят, без емпатия…разказаха ни набързо, че в САЩ правели операции и сменяли изцяло костта и нямало никакъв проблем. За първи път разбрахме какво означава да ти падне сърцето в петите…Върнахме се при светилото в ортопедията в Горна баня, за да поговорим. В интерес на истината беше много любезен, отзивчив, показваше съчувствие. Ние имахме много въпроси, той отговори на почти всички…разказа ни какво следва. Усещането беше, че говорим с човек, който знае какво прави, предвижда нещата, ще ги следи и ще се погрижи за нашето момче. Уговорихме се след 3 дни да направи биопсия. Разпитахме го подробно – оказа се, че е „оперативна“. С разрез. До този момент не бяхме чели, не се бяхме информирали какви са опциите и какъв тип биопсия е препоръчително да се направи. Та ние не знаехме къде сме и какво се случва, камо ли да знаеш каква биопсия трябва да се прави…нали сме при „най-добрия“! До преди биопсията крака беше относително спокоен, беше започнал да се подува, но нямаше силна болка. След това болките станаха почти постоянни. Ники поддържаше и температура. При разговор с ортопеда, той ни попита направихте ли Ковид тест!!! После се сети, че най-вероятно е от хематома. Няма дренажи, нищо. Просто го изписаха в деня след операцията за биопсия. От този ден нататък започнаха мъките за детето ни. Чакахме хистология повече от 20 дни. Уж трябваше бързо да се действа защото няма време…били празници и се забавили.
След като най-накрая излезе хистологията ни насочи към ИСУЛ за химиотерапия. Надеждите ни бяха, че просто ще минем през това, че ще ни приемат и ще започнем лечение. После ще дойде време за нова операция и така. Даже лекуващият ортопед звънна в ИСУЛ …
– Колега, изпращам ти едно дете, което ще оперирам, поеми го и т.н.… Разбира се, нека дойде.
Голяма мъка – докато намериш правилния човек, докато ти обърнат внимание. Пред теб една затворена врата, ти си в коридора и чакаш. Който излезе, питаш, питаш до като някой отива на някъде, защото …са заети хората. Там в коридора срещаш очите на други хора с подобни съдби. Всеки борещ се САМ със съдбата си. Стигаш до твоя човек, чак след като си намерил начин /по български/ да се свържеш и с началника на отделението, който да подсети да ти обърнат внимание.
Още на първият разговор, там на парното, пред прозореца, отвън в коридора ни казаха:
- Няма смисъл да се заблуждаваме. Много е сложно положението на детето. Шанса не е изобщо добър. Ако е Юинг …страшно , ако не е …по-малко страшно.
Не че знаехме кое какво означава. Приехме, че ще се надяваме да не е толкова страшното и започва да ти мята едни проценти 60,%, ако е това, 30%, ако е онова, все едно купуваме вила на морето и обсъждаме времето. Няма съчувствие, няма психологична подкрепа, няма съвети как семейството да се справи с новата ситуация, нищо… Само чуваш някак между другото.
- Видял съм доста съдби. Доста хора загубиха и работата си … тук пред тази врата, докато се борят с диагнозата на детето си.
Тогава започнаха и другите разговори.
- Ама нямате второ мнение на хистологията…
- Не казвам нищо, но.. аз лично нямам доверие на специалистите и изследванията тук, защото по моя информация – поне 50% от тях са грешни.
- Няма проблем, предлагам да изпратим пробата в Германия за второ мнение (срещу скромните 2000 лева) и ще чакаме още 10-15 дни…, за да излезе резултата и да решим как и с какво да го лекуваме.
Ама то, сложно защото всички места в отделението са заети, много се чака… А ние виждаме, че Ники не е добре и непрекъснато се тъпче с лекарства защото имаше болки…Отказахме втора хистология в Германия и я направихме в един специализиран център в София. При една професорка. Много начетена жена. Бързо реагираха /5-7дни/. Потвърдиха първата хистология и още веднъж казаха, че трябва много бързо да се стартира с лечението.
И отново чакане, да се освободи място, да вземат Ники, за да го лекуват…Дори се върнахме да говорим с лекуващия ортопед дали не можем да заминем за Пловдив и там да правим химиотерапията защото в София не можеха да ни обърнат внимание много време.
Както и да е стартира лечението – 6 бр. пред-оперативни химиотерапии. Първо – перипети докато стигнат до отделението (говорихме вече за това, никакви условия). Приемат само майки придружители, пък Ники е голям и по-добре да е сам…никакви условия. Груб персонал…мила родна картинка. Мина първата химиотерапия. Как я преживяхме само ние си знаем…в главите ни толкова мисли се блъскат, страх…обадиха ни се да си го вземем. На вратата само товарят леко, колкото да излезе, подават багажа и това е…няма обратна връзка, няма какво следва, няма как мина…Единствено „Ако не иска да яде, не го карайте“! Трябваше да се свържем с „лекуващия“, за да се разберем кога да се направят контролни изследвания. Нищо повече, ама наистина нищо повече. Няма следете за това или онова или , ако се случи това…направете еди какво си.. Или, давайте му превантивно това и това..Нищоооо…
Ще разкажем и за абсурда на изследванията. В ИСУЛ се намира единственото детско онко -отделение в София, съответно там има лаборатория, която изследва кръвните показатели на децата. До тук добре. Как се стига до там – спираш пред входа на болницата, оставяш детето с патериците на пейката и започваш да обикаляш из зелената зона, за да паркираш. Ако имаш късмет, на 2, 3 преки ще намериш. От там на бегом обратно при детето, което чака на пейката. Все пак е март месец, примерно 9 часа сутринта, градусите 5С . Отиваш на входа на болницата, който вече 2 години е затворен заради Ковид. Съответно ти с дете на химиотерапия и с патерици /в нашият случай/ се запътваш към спешното на ИСУЛ. Точно там, където е пълно с хора с проблеми, заразни и т.н. Нищо, че това е точно най-опасното място за това дете. Та, с патериците…100-тина метра до спешното …стълби, асансьор и си на втори етаж. И понеже детската онкология е закътана /именно, за да няма контакт със заразни/ се налага да преминем още 150 метра по коридори, през кабинети и т.н. Стигаш… И зависваш пред заветната врата. Да се появи твоя лекуващ и да ти пусне заявка за кръвни изследвания. Когато това стане те очакват 38 стъпала с патериците или нови 2 х 150 м, за да стигнеш до асансьора и да се запътиш към градинката, където чакаш да ти дойде ред за кръвните. Хубава градинка, закътана, но ако си болен само през пролетта. Ако е … март месец, примерно 9 часа сутринта, градусите 5 С, ситуацията е различна. Идва ти ред за кръв, жените са опитни и любезни /да не повярваш/ и какво…нищо – нови 2х 150, за да чакаш пред прословутата врата, за да видим какви са резултатите. Ако ми е идвало да нараня някой, то това е бил един от тези моменти. Безумие, безумие и непукизъм. На никой не му идва на ум, че това може и да е проблем. Само на простия/пенсионер/ охранител долу, който като ни видеше, казваше. – Абе, гледат ме на камерата, ама ще ви пусна да минете, щото не е редно така… Само на него ли, само на него?!
Ники се държа мъжки и мина през гаденето, повръщането, дори апетита се върна доста бързо. Бяхме много доволни защото си мислехме, че организма му се справя добре и приема добре терапията….Давахме какви ли не добавки за засилване на имунитета и се радвахме, че дават резултат….и така втора химиотерапия – метатраксати. Никакъв ефект, дори напротив. Детето се чувстваше много зле от тях. Оказа се че втората терапия е разделена на етапи през 10 дни…Междувременно се опитваме да получим някаква обратна връзка – действа ли лечението? Подобрява ли се? Крака изглежда все по-голям и по-голям…зачервява се… боли….И така преди третата химиотерапия, получаваме обаждане от „лекуващия“, който заявява
- „Така няма да стане. Ще затрием детето. Отидете при ортопеда да ампутират крака“…
Не е нужно да казвам как се почувствахме…да чуеш такова нещо за детето си…нечовешко е, а това беше само началото на кошмара. След третата химиотерапия, най-накрая направиха скенер на цяло тяло, за да проверят за разсейки. 3 месеца след поставянето на диагнозата!!! Понесохме поредния удар – не само, че тумора в коляното се беше увеличил, но имаше разсейки и в белия дроб! Прогнозата беше…негативна. Отидохме при ортопеда, който реагира много агресивно…
- “Е като го виждат, че се увеличава, не можаха ли да кажат по-рано, че не действа химиотерапията“?!
Директно назначи час за операция за ампутация след 2-3 дни. Без да види ЯМР на крака от преди 2 дни, без да поиска кръвни изследвания (все пак току що беше направен курс химиотерапия), без да провери дали организма ще издържи операцията…ако нещо се случи на операционната…съжалявам, той беше много слаб…
Да не пропуснем и че настана голям спор (първо да режат и после химия или още химия и после рязане) между лекарите в ИСУЛ, всеки на различно мнение. А ние по средата… и трябваше ние, като родители – без медицинско образование, без никакви познания по темата, да вземем финалното решение….Абсурд!!! Там, пак в коридора пред вратата една сестра ми каза: Момче, чувам ги че говорят за вас, спорят нещо, карат се, ама повече не мога да ти кажа. Ще ти кажа само, че имаш право да питаш и имаш право да потърсиш най-доброто за твоето дете. Съответно чух и друго, което ме шокира- Чух, че за …40 години, само едно дете с нашата диагноза, май било излекувано…
Тук настъпи нашето отчаяние и тотално объркване… Сетихме се, че преди месец ни бяха предложили да потърсим второ мнение в Турция. Тогава, бяхме благодарили за съвета и бяхме отказали, защото не искахме да се объркваме допълнително, защото тук в България имахме план, лекари, всичко. Е, оказа се, че не е така.
Събрахме се емоционално, избутахме страховете встрани и започнахме да звъним, да пишем и да търсим варианти…Свързахме се с няколко болници. Някои от тях ни отказаха. Една, обаче, реагира бързо и ни каза елате, можем да ви помогнем, „но, не им давайте да го пипат“. Никога няма да го забравим този момент…как да кажем на „най-добрите“, че не искаме операцията?! А, ако нещо не се получи в Турция и трябва де се върнем…никой няма да иска да лекува Ники… Много трудности трябваше да преодолеем, освен паниката и ужаса, които напираха в нас, трябваше да се видим отново с всички лекари, за да набавим и цялата документация, да си вземем материала от хистологията. А те се цупят и не дават…все едно не става въпрос за живота на дете…
Най-накрая събрахме всичко, направихме преводи на английски, извадихме по спешната процедура и задгранични паспорти и Ники и баща му бяха готови да тръгнат. Беше 27 май, тръгнаха в полунощ…беше дъждовно, студено и страшно. Не знаеш къде отиваш, какво те чака, какво ще се случи…но знаеш, че трябва да спасиш детето си!!! Това е единствената вярна посока. И преди да продължим с разказа, ще кажем, че и днес нито за миг не съжаляваме за взетия избор.
Ники почина на 13 октомври 2021 година в болницата в Истанбул…
Очаквайте продължението…
