Здравейте!
Майка съм на Ники.
Диагноза сарком на Юинг. Макар че е сарком на костите, нашия е на меките тъкани.
Водим се с трети рецидив.
Туморът се намира отзад на шията.
Синът ми беше на 6, когато за първи път му излезе подутина на мястото.
Започна често да боледува и се изпускаше по голяма нужда. Това е специфично само за нашия вид тумор и мястото на което се намира.
Започна бързо да се изморява, стана летаргичен,отвеян. Нощем много се изпотяваше.
Заведохме го при личната лекарка. Изписа ни анатомичен матрак и възглавница…🐑
Пусна кръвни картини, които на пръв поглед си бяха наред.
Все пак не са били съвсем наред, докато не занесохме изследванията на хематолог и специалист по инфекции. Той видя отклонение.
През това време се появиха още две буци отзад на шията. Един ден синът ни се събуди със схванат и обездвижен врат.
Спешно ни изпратиха в Плевен, където естествено предположиха всичко друго, само не и рак. Минахме през комисии, специалисти, невролози. Скенер нищо не отчете.
Антибиотици в несвяст и така, решиха просто да го оперират и да видят какво е…
Без да ми бъде обяснено какви са рисковете, нищо…За мен биопсия тогава нищо не ми говореше.
Преди биопсията задължително се прави резонанс.
Биопсия. Върнаха ми го накълцан и това вече беше първата непоправима грешка в лечението.
Хирургът каза „Махнахме каквото можахме, но не изглежда добре“.
Биопсия не се прави просто така. Не се кълца на посоки…
След биопсия и излязъл резултат, задължително се започва лечение. И така на воля от хирург без познания за саркоми е рисковано. В България такова животно,няма. Всички хирурзи са специалисти по всичко…
Но какво е, но какво трябва да направим, ма къде трябва да отидем, нищо.
Намерих познати от лабораторията в която изследваха материала. Отговорът се бавеше и бяхме притеснени.
Диагнозата Сарком на Юинг…
Отивам в отделението. Вече бяхме изписани без документи и казваме, че ни трябват документите, за да ги изпратим към клиники в чужбина и да започнем лечение.
И, изненада, о непросветена бг простота.
Издават ни епикриза в която НИКЪДЕ не пише, че синът ни е със сарком.
Обяснявам, че знам, че той е с рак, а в епикризите никъде не го пише.
Обяснявам този факт така подробно и описателно, защото ако ние не знаехме предварително резултата от лабораторията, според техните епикризи, никога нямаше да разберем, че са му открили рак…Бг пародия…Щяхме да си тръгнем щастливи вкъщи.
Сестра ли, каква беше , каза
„Сега ще го оправим“ и след пет минути се върна с епикриза в който е описан резултата.
Та, все пак се прибрахме вкъщи и като хора, които никога не са се сблъсквали с рак, си помислихме, че всичко е приключило и че синът ни е здрав.
Точно след две седмици синът ми вдигна лека температура, на другия ден го заболя шията, където беше тумора. Саркома беше избухнал с нова сила.
Трескаво започнах да търся във фейсбук, групи къде мога да започна лечение.
Нямаше време за никакви контакти с чужбина, камо ли за пари.
Намерихме отделение в България, нашата родна страна.
Започнахме химии. Успокоиха се нещата. Резултатите прекрасни от химията от 20см. на 3 см. смален тумор.
Все още събирахме пари за операция в чужбина, но с такива хубави резултати от химията къде да ходим?! Няма смисъл.
Втората наша грешка.
Колкото химията е важна за лечението, толкова операцията също и непременно извършена от специалист, а не от поредния хирург…
И така, хвърлихме се смело, през глава, отново в България.
Резултатите от химията бяха чудесни. Защо да се бъхтаме в чужбина?
Да, но драги приятели, много е важна не само болницата, а и лицето,което ще оперира и ще лекува.
По-скоро бих описала какво ни помогна и какво пренебрегнахме в лечението, отколкото самата история.
Пренебрегнахме изборът на хирург.
ЗАДЪЛЖИТЕЛНО трябва да е запознат със саркоми, а не да се търси коремен хирург, само защото туморът е в корема. Създава се специален екип от неврохирург, онколог, хематолог..
На практика в България, ако се е случило, вие сте уцелили джакпота.
Не е възможно, защото истината е, че няма изградена организация и комуникация между звената, което е ключов момент за крайния резултат.
Отделно на теория, тук-там има подробно запознати, но на практика се оказвате едно опитно зайче. Нищо повече.
Провали ли се лечението, после никой няма да ви иска в чужбина, защото шансовете намаляват и статистиките няма да са в полза на чужденците.
Вие вече ще сте рисков пациент и не добра статистика за тях.
Така, че не бъдете като мен с дебела глава, а се стегнете и си омитайте крушите в чужбина.
Ние от много доверие от втори стадий с 85% успеваемост, стигнахме до трети стадий с последен шанс за живот.
Изключваме психическите травми за цялото семейство, живота четири години по болници и физическата болка, която изтърпя вече десет годишния ни смел син, Ники.
Нищо не трябва да се бави в едно раково лечение.
Химията свършила, резултатите прекрасни и чакате два месеца някой да Ви оперира…или търсите такъв…Отделно я свършил работа, я не. Изпитах го на гърба си, лично.
Изводът е следния, поне за саркомите и от това с което се сблъсках:
Хващайте си децата и навън
Вариантите: Германия,Турция и Америка.
В Америка са светлинни години напред и имат специални саркома центрове.
За съжаление ми звучеше много непознато и не проверих за Америка.
Последната моя грешка, която допуснах…Не проверих изцяло всички възможности, които ми се предлагаха…
Голяма световна група в която има споделена информация
Ewings Sarcomas Survivors.
Успех!
