Началото е най-трудно, защото диагнозата е плашеща. С времето ще намерите начини да се справите със уплахата и несигурността. До тогава ще трябва да отделите време, за да научите повече за болестта, да научите за възможностите за лечение в България или чужбина. Също както в живота, опита се трупа от грешните решения, които взимаме. Тук, обаче трябва да се опитаме да сведем до минимум грешни решения защото те в повечето случаи са трудно поправими. За това трябва да се опитаме да стъпваме по стъпките на хора минали по този път. Най-правилният начин е да зададем точни и ясни въпроси на потенциалния лекарски екип, който ще лекува заболяването. Така ще можете да взимате информирани решения. Да, решения, защото по време на лечението, ще се налага да взимате множество решения, каквито до този момент в живота си не ви се е налагало за взимате.
Говорете с лекаря за целите на всяко лечение и какво може да очаквате от него и не забравяйте да задавате въпроси за неща, които са неясни. Тези видове разговори се наричат „споделено вземане на решения“. Споделеното вземане на решения е когато Вие и Вашите лекари работите заедно, за да изберете най-подходящото такова. Споделеното вземане на решения е особено важно за остеосаркома, тъй като има различни възможности за лечение.
Преди да бъде назначена биопсия, попитайте лекаря:
- Какъв опит има в правенето на този вид биопсия?
- Какви са рисковете при биопсията?
- Част ли е от екип, който лекува рак на костите?
- Какво ще се случи по време на биопсията? Има ли различни методи? Кой вид е най-удачен във Вашия случай? Кой и защо ще избере?
- Колко време ще отнеме, за да получите резултатите от биопсията?
- Трябва ли да се поиска второ мнение на хистологичният материал, къде да го направя?
- Ако е диагностициран остеосарком
- Какъв вид е саркома? Ще повлияе ли това на лечението?
- Ракът разпространил ли се е извън костта, в която е започнал? Задължително поискайте РЕТ скенер, за да сте наясно има ли разсейки;
- На какъв етап от разпространението на тумора го установяваме?
- Мислите ли, че целият тумор може да бъде отстранен (резекциран)?
- Ще има ли други изследвания (КАКВИ), преди да можем да вземем решение за лечение?
- Ще трябва ли да се срещнем други специалисти?
- Колко опит има в лечението на този вид рак?
- Кой друг ще бъде част от екипа за лечение и какво прави?
- Къде да потърсим емоционална и социална подкрепа?
При вземане на решение за план за лечение
- Какви са възможностите за лечение ?
- Какво препоръчват, кога и защо?
- Каква е целта на лечението?
- Колко опит имате в лечението на подобни заболявания?
- Имате ли статистика относно вашите излекувани пациенти?
- В страната има ли център специализиран в лечението на деца, юноши и млади хора с рак на костите?
- Кой ще ръководи цялостното лечение?
- Има ли клинични проучвания които трябва да вземем предвид? Как можем да разберем повече за тях?
- Трябва ли да получим второ мнение относно плана за лечение ? Как да направим това? Можете ли да препоръчате лекар или онкологичен център?
- Има ли иновативни методи на лечение приложими в страната за нашата диагноза?
- Колко скоро трябва да започнем лечението?
- Какво трябва да направя (ние), за да бъда готов за лечение?
- Колко дълго ще продължи лечението? Какво ще бъде? Къде ще бъде направено?
- Как лечението ще се отрази на ежедневието ни?
- Какви са възможните рискове и странични ефекти от предложените лечения?
- Кои нежелани реакции започват скоро след лечението и кои могат да се развият по-късно?
- Ще повлияе ли лечението на способността на детето ми да расте и да се развива?
- Има ли проблеми с плодовитостта, които трябва да вземем предвид?
По време и след лечението
След като лечението започне, ще трябва да знаете какво да очаквате и какво да търсите. Не всички от тези въпроси може да се отнасят за Вас, но получаването на отговори на тези, които се отнасят може да бъде полезно.
- Как ще разберем дали лечението дава желания резултат?
- Има ли нещо, което можем да направим, за да помогнем за управлението на страничните ефекти?
- За какви симптоми или странични ефекти трябва да разберем веднага?
- Как можете да се свържете с лекуващия лекар през нощта, почивните дни или празниците?
- Какви са шансовете ракът да се върне след лечение? Какво ще правим ако това се случи?
- Какъв вид проследяване и рехабилитация ще са необходими след лечението?
- Знаете ли за някакви местни или онлайн групи за подкрепа, където можем да говорим с други семейства, които са преминали през това?
Справяне и подкрепа
- Научете достатъчно за саркомите, за да вземете решения относно грижите. Попитайте Вашия лекар за този сарком, включително за възможности за лечение. Докато научавате повече, може да станете по-уверени в разбирането и вземането на решения относно възможностите за лечение.
- Дръжте приятелите и семейството си близо. Поддържането на силни близки отношения може да ви помогне да се справите с рака. Приятели и роднини могат да осигурят практическата и емоционална подкрепа, от която ще се нуждаете, особено когато се чувствате претоварени.
- Попитайте за подкрепа за психичното здраве. Загрижеността и разбирането на съветник, медицински социален работник, психолог или друг специалист по психично здраве също може да ви помогне. Ако детето ви има рак, попитайте вашия здравен екип за съвет относно предоставянето на емоционална и социална подкрепа и възможности за професионална подкрепа за психично здраве
Заедно с тези примерни въпроси, не забравяйте да запишете някои от Вашите собствени. Например, може да искате повече информация за времето за възстановяване, за да можете да планирате работни или училищни графици. Някои от въпросите могат да са неудобни за тези на които ги задавате, да не можете да получите точен отговор или да разсърдите човека отсреща, но точно тези въпроси могат да бъдат зрънцето, което да Ви насочи към вземане на правилното решение.
Имайте предвид, че лекарите не са единствените, които могат да ви дадат информация. Други здравни специалисти, като медицински сестри и социални работници, могат да отговорят на някои от вашите въпроси.
