Ясен

Ясен

Здравейте, майка съм на Ясен. Преди година написах един пост, който беше в подкрепа на изграждането на детска болница, в която децата ни да имат възможността да се възползват от комплексно лечение. Ще публикувам тук час от него, моля за извинение, ако ви се строи твърде емоционален. Просто не знам дали имам сили да напиша всичко това отново.

И така… през есента на 2014 година синът ми Ясен, тогава 9 годишен, напипа в ръката си, между лакътя и рамото, подутина. Леко болезнена. Растяща. Направихме ехограф и скенер в случайна поликлиника, лекарите не можаха да преценят има ли нещо притеснително, и ни пратиха в къщи със съвет да следим топчето. След седмица отидохме на ортопед, който реши, че е най-добре да направим ЯМР, за да се види какво е. Пуснахме заявление до здравната каса и след седмица ни позволиха. Направихме образното изследване, след което лекарката ме повика, даде ми едно листче с телефон и име на него и ми каза, че положението е зле, да отиваме веднага при най-добрия ортопед-хирург. Ще се опитам да спестя емоционалната страна на цялата история, но съм сигурна, че можете да си представите бурята в душите на всички, които бяхме близо до Ясен и в същата тази вечер научихме новината. Така започна всичко.

После заминахме за София, за ортопедията в Горна баня. Там, без да направят допълнителни изследвания, оперираха Ясен, извадиха топчето, и едва по време на операцията заподозряха, че наистина не е доброкачествено. Прибрахме се в Русе да чакаме резултатите от хистологичния анализ, който правиха в Пирогов. Той беше готов по-късно от очакваното, заради грешка в годините, написани в протокола – бяха написали 39 години, вместо 9 и работещият по случая беше търсил нещо друго, отговарящо на предполагаемата възраст на пациента.

След един телефонен разговор после разбрахме, че „За съжаление диагнозата е ембрионален рабдомиосарком“. Какво следва ли? Ами следва консултация с онколог, който да прецени какво да правим. Къде? Ами където решите. Може в София, може в Пловдив, може и във Варна. Аз ли да реша? Ами да. Ама няма ли някаква стратегия какво се прави в такъв случай? Къде е най-добре за него? Кой може да ни консултира? Няма такова нещо. Правим, каквото ние преценим. Където решим.

Много странна ситуация. До вчера ежедневието е било съвсем нормално, днес трябва да решаваме как и къде да спасяваме живота на детето ни.

Започваме от София. Отивам в детската клиника по онкохематология. Говоря със завеждащата. После отивам в Пловдив в същата клиника. Понеже родителите ми живеят там, а Ясен има силна връзка с тях, решавам, че там може би ще е най-добре да започнем лечение. Да сме близо до тях, да ни помагат и подкрепят. За малко да взема друго решение след 2-3 часов престой в чакалнята на клиниката – по-потискащо място май не бях посещавала. След разговор с тамошната завеждаща отделението си тръгнах с неясна информация, до известна степен подвеждаща. Тогава нямаше как да го знам. Започнахме там лечението.

В навечерието на Бъдни вечер сложиха първия абокат на Ясен. Той беше много трудно дете, та го питах на коя ръка иска да му го поставят, а медицинската сестра каза нещо, на което ако не бях свидетел не бих повярвала, че е възможно да се е случило: „Избирай сега, че после като ти свършат вените няма да може да избираш“… Толкова.

Около три месеца се въртяхме между Пловдив и Русе. Ясен изпадна в дълбока депресия. Трудно беше всичко.

Дойде време за лъчетерапия. Къде? Ами, в Пловдив май не може, вижте във Варна. Във Варна се съгласиха, започнах да търся квартира, защото се очакваше да поседим там почти два месеца.

Малко преди да дойде времето нещо се случи, не помня дали машината се повреди или лекарката се разболя, но се оказа, че трябва да търсим отново.

Съгласиха се да направят лъчетерапията в русенския онкологичен център. Ясен беше първото дете, с което работиха. През това време бяхме спрели химиотерапията, защото нямаше къде и как да вървят успоредно. След това заминахме за Варна и продължихме там лечението. По време на един от контролните образни изследвания, които направиха, се оказа, че има нещо на един от прешлените. Тамошните лекари дадоха едно разчитане, което никой не знаеше как точно да тълкува. Заминах за София да търся възможно най-добрия лекар в разчитането на образни изследвания. А лекуващата лекарка от Варна чакаше аз да й набавя липсващата информация. Междувременно пратихме материал за проба в Германия, да потвърдят диагнозата. Потвърдиха я.

След края на планираното лечение не продължихме с друго. Нямаше доказателства, че процесът продължава. Тълкуването на софийския лекар позволи да си мислим, че Ясен се е отървал на този етап.

След месец на същото място се появи нова подутина. Отидохме отново във Варна. Един нов курс химиотерапия. След това нов ЯМР, който потвърди, че това е рецидив. След което ме повикаха на разговор и ми казаха, че трябва да търсим вариант за чужбина. Къде? Не знаем. Търсенето започна от нула. Трескаво, с безсънни нови и обръщане на информацията в интернет къде в Европа е най-добрата клиника с резултат в областта на мекотъканните саркоми.

Помните, че спестявам емоционалната страна на тази история. Спестявам всички сълзи, всички убождания, всички негативни елементи, съпътстващи едно такова лечение. Болките. Страхът. Изолацията. Повръщането. Чувството, че си в дупка.

Заминахме за Франция. Там аз изживях най-изпълнените с надежда дни, а Ясен най-големите кошмари. Там ампутираха ръката му от рамото. Там се случиха много хубави и много ужасни неща. Но болестта не беше спряна.

Върнахме се в България. От самото начало се опитвахме да го държим настрана от диагнозата и сериозността на положението, и така до края. Не знам какво е ставало в неговата главица. Не влязохме в болницата повече, дори, когато положението се усложни много. Аз лично сякаш до последно вярвах, че ще се справим. Имам спомен, че търсихме лекар кардиолог, който да чуе сърцето му. Само да го чуе. Не намерихме. Един или два пъти се консултирах с лекуващата го лекарка от Варна. Последния път тя ме попита дали има някой при мен. Да не оставам сама. Така ми каза. Може би е могло да влезем в болницата. Поне за кислород. Но това решение отново трябваше да вземем сами, а аз се опитвах до последно да се допитвам до Ясен какво да правим. Не влязохме.

Ясен почина на 9 юни 2016 г.

Това е. Ако мога да дам съвети, те са два. Първо – не бързайте и не се паникьосвайте. Проучете внимателно ситуацията. Търсете информация. Впрегнете целия си арсенал от близки да се информират и да ви синтезират най-важното. И второ – търсете варианти извън България. Някъде, където знаят какво правят. Някъде, където има протоколи за поведение, реакция и действие. И успех!